ENTREGA DE LA RECOGIDA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

RECOGIDA DE FIRMAS POR EL VERDADERO RECONOCIMIENTO
DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS (SED)

Los abajo firmantes solicitamos al Ministerio de Sanidad, que tome las diligencias oportunas para:

Que se facilite el acceso a las pruebas diagnósticas, a toda persona con un historial médico que indique la posibilidad de padecer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Que poseer el diagnóstico de Síndrome de Ehlers Danlos, otorgue el derecho inherente a un grado de discapacidad mínimo del 33%, revisable en cada caso.
Que las personas afectadas por Síndrome de Ehlers Danlos reciban los tratamientos y los cuidados paliativos necesarios y adecuados a cada caso. 

 A día de hoy, 7 de julio de 2014 hemos procedido a la entrega de la recogida de firmas. El Síndrome de Ehlers Danlos está reconocido como una de las más de 7000 EERR; pero son muchas las personas que no reconocen su verdadera gravedad; de hay eso del "verdadero reconocimiento".
Quiero agradecer a las más de 5000 personas que han firmado esta petición de manera totalmente solidaria, su colaboración, ya que sin ellas me habría sido imposible. Mención especial a la Sra. Piedad L.B. que me animó a retomarlas y a no rendirme. Me ayudó a superar mis miedos y a dejar de lado las barreras que algunas personas han puesto en mi labor y lucha por la Difusión del SED. Sin el apoyo, el cariño y la amistad de Piedad no habría tenido fuerzas para seguir adelante con esta recogida de firmas. Gracias Piedad. 
Gracias Rocío R., Manuel A., Henar, Antonio G., Liliana S., Rosa Mari S., Mercè S., Chelo, Marisé G.
Gracias a todas las personas que se han puesto en contacto conmigo a través de las redes sociales para recoger firmas. Gracias a todas las que han firmado por internet. Gracias a mi Madre y a mi Marido.
Gracias a todos mis familiares, amigos, vecinos y conocidos. Y gracias también a todas las personas que me han dado todo su cariño y apoyo desde que empecé en mi labor por dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos.
Gracias a todos y a todas.
GRACIAS. 

"A pesar de todas las adversidades que nos encontremos en el camino, nunca hemos de dejar de luchar por nuestros sueños". Berta.



Fotos a continuación:







Libro: "Cuesta. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" Editorial Círculo Rojo

Libro: "Cuesta. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" Editorial Círculo Rojo
"En esta autobiografía narra algunos fragmentos de su vida, con la sana intención de dar a conocer la enfermedad con la que nació y hasta que punto puede cambiar la vida de quienes la padecen. Es un alegato contra la incomprensión de la sociedad y parte del colectivo médico." Editorial Círculo Rojo.

Derechos de Autor. Registro de la Propiedad Intelectual.

Para mí ha sido duro escribir este libro, no sólo por el hecho de revivir ciertas experiencias, sino también por el hecho de hacerlas públicas. No es un libro alegre, no os voy a engañar. Es un libro realista. En el que cuento parte de la realidad que yo he vivido.
A pesar de ello he intentado escribirlo de la manera más amena posible, para captar al lector desde el principio y que se interese por seguir leyendo.
No es nada fácil explicar en que consiste el Síndrome de EhlersDanlos, ya que está catalogado en 13 tipos diferentes y en tres grados: leve, moderado y severo.
He querido plasmar en este libro parte de mi vida PARA que tanto la sociedad como el colectivo médico sepan y entiendan hasta que punto este síndrome condiciona la vida de quienes lo padecemos, a pesar de que, EN ALGUNOS CASOS, físicamente casi no se nota.
He querido plasmar en este libro parte de mi vida para llamar a la SOLIDARIDAD y a la EMPATÍA hacia nuestros semejantes, porque somos muchas las personas que sufrimos en silencio, al no poder confiar en nadie que nos escuche y nos comprenda.
Muchas personas nos sentimos solas e incomprendidas por nuestro entorno, no sólo las que padecemos enfermedades raras, también quienes sufren acoso en la escuela, en el trabajo… cualquier tipo de acoso,
quienes lloran por la pérdida de un ser querido, por una ruptura matrimonial o por un problema que no saben como solucionar.
La empatía consiste en escuchar a quien tienes enfrente, ponerte en su lugar y tratarlo como te gustaría que lo hicieran contigo.
El título de mi libro: CUESTA. Refleja lo que cuesta para muchas personas salir a la calle cada día y enfrentarse a los prejuicios y a la incomprensión. Refleja también que para muchas personas la vida es un camino cuesta arriba y lleno de obstáculos.
Pero del mismo modo que lo hacen las mariposas, sacamos fuerzas de donde no las hay para abrir nuestras alas al viento y recorrer esa cuesta sin rendirnos jamás.
MUCHÍSIMAS GRACIAS 6 de junio de 2017 Berta Martínez Boronat.

Para más información rellenar el formulario de contacto situado en la columna de la derecha del blog (para obtener respuesta revisar vuestro correo spam). Gracias. Berta.

20 de Julio de 2018 Actualmente mi libro "Cuesta. Nací con síndrome de Ehlers Danlos", se puede adquirir a través de varias plataformas de venta por internet, y también en más de 5000 librerías de todo el mundo (bajo pedido) que tienen convenio con la editorial Círculo Rojo. Se puede solicitar por internet en las librerías que tengan web o directamente solicitándolo en persona. Consulta en tu librería o búscalo en las librerías que tengan web de tu país. Muchísimas gracias. Besos. Petonets. Berta.

Comunicado: Mi libro "CUESTA. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos" está protegido por Derechos de Autor según Registro de la Propiedad Intelectual. Está totalmente prohibida la reproducción total o parcial del contenido de la obra sin previa autorización por mi parte. Tiene un precio acordado entre Editorial, plataformas de venta y yo misma. A fecha de hoy no se puede adquirir de forma gratuita por ningún canal de venta. Emprenderé acciones legales ante cualquier intromisión que vulnere mis Derechos de Autor. Berta Martínez Boronat.

Comunicado 2 de noviembre de 2019: El libro escrito por Berta, se puede encontrar en varias plataformas de venta por internet (en librerías de todo el mundo que tengan convenio con la editorial Círculo Rojo). El precio MÁXIMO España con el que está de acuerdo la autora son 15euros + gastos de envío. 🤚👉Los únicos ejemplares dedicados son los que envía Berta directamente 👉👉👉 Se procede a realizar este comunicado ya que algunas personas están revendiendo el libro a precio carísimo. Si te interesa adquirir el libro puedes pedir más información enviando whatsapp (no se atienden llamadas, sólo whatsapp) al 628 32 10 15 (España). Gracias.
ANTE CUALQUIER PROBLEMA O DUDA
SOBRE SU SALUD
ES MUY IMPORTANTE
QUE CONSULTE SIEMPRE CON SU MÉDICO.

Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos.



Barcelona - Catalunya - España

Por causas ajenas a nuestra voluntad, relacionadas con graves problemas de salud de la persona que en su día inició este proyecto con mucha ilusión, esta Asociación no pudo continuar en activo. Aún y así, seguimos en la lucha por dar a conocer el Síndrome de Ehlers Danlos en toda su envergadura.
Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome se han catalogado varios tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.