COMUNICADO DE LA ASOCIACIÓN

Por problemas de salud la labor de la Asociación Cuenta con Nosotros Síndrome de Ehlers Danlos queda paralizada por un tiempo. Tal vez sean días, semanas o meses; pero sea como sea no vamos a abandonar nuesta causa. Nuestro mayor deseo es seguir adelante en esta lucha y ayudar en la medida de nuestras posibilidades a todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos, y por supuesto darlo a conocer en toda su esencia tanto al colectivo médico como a la sociedad que nos rodea. Pedimos disculpas con la esperanza de poder retomar nuestra labor lo antes posible. Un abrazo.

Enlace: "Voy a vivir" de El sueño de Morfeo https://youtu.be/OqOyzJkV_1o

Hasta pronto.

ANTE CUALQUIER PROBLEMA O DUDA
SOBRE SU SALUD
ES MUY IMPORTANTE
QUE CONSULTE SIEMPRE CON SU MÉDICO.

Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos.



Barcelona - Catalunya - España



Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado varios tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.