Conmemoración del Día Mundial de las EERR. 28 de Febrero de 2014. CCCB Barcelona.

Presentamos algunas fotografías que tomamos el 28 de febrero de 2014, Día Mundial de las Enfermedades Raras. No es la primera vez que asistimos a un evento de similares características en nuestra ciudad; pero sí es la primera que lo hacemos como Asociación. Aunque no pudimos quedarnos hasta el final ya que otras obligaciones nos reclamaban, aprovechamos la oportunidad para repartir folletos informativos sobre el Síndrome de Ehlers Danlos. Entre otros participantes, pudimos escuchar las palabras de la Sra. Anna Ripoll Delegada de FEDER en Catalunya, la Sra. Anna Quintero Presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FCMM), la Ilustrísima Sra. Glòria Renom de la Comissió Salut del Parlament de Catalunya (Comisión de Salud del Parlamento de Catalunya), el Sr. Yann Le Cam de CEO EURORDIS y el emocionante testimonio de Eva la mamá de Nacho que padece la enfermedad de Dent. Tuvimos la agradable sorpresa de poder hablar y fotografiarnos con la Ilustrísima Sra. Renom que nos atendió con gran simpatía y amabilidad, hasta el punto de ofrecernos la posibilidad de tener una reunión con ella, en breve, por lo que le estamos muy agradecidos.

Ha sido nuestro primer paso y esperamos que detrás vengan muchos más. Un abrazo.


Fotos a continuación:


























ANTE CUALQUIER PROBLEMA O DUDA
SOBRE SU SALUD
ES MUY IMPORTANTE
QUE CONSULTE SIEMPRE CON SU MÉDICO.

Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos.



Barcelona - Catalunya - España



Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado varios tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.