Exposición "Menos raras" del 1 al 24 de abril de 2014 Barcelona

El día 1 de abril, tuvo lugar la inauguración de la exposición "Menos raras" en la Biblioteca Sagrada Família de Barcelona. a la cual tuvimos el gusto de acudir. Gracias a esta oportunidad pudimos hablar con Raül Toran, vicepresidente de la Associació Catalana de Comunicació Científica, y con Andrés Medrano, gestor de formación y programas de investigación del CIBERER. También intercambiamos unas palabras con Virginia Nunes, investigadora del Institut de Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), que hizo una charla sobre el síndrome de Wolfram, y Jordi Sullarrés, investigador de la Universitat Autònoma de Barcelona, que hizo una pequeña conferencia sobre la anemia de Fanconi y los avances genéticos en EERR. Aprovechamos la ocasión para repartir folletos informativos sobre el Síndrome de Ehlers Danlos
Queremos agradecer la atención especial que nos prestaron y por supuesto el interés demostrado en conocer más sobre el SED. 


Fotos a continuación:



Información sobre la Exposición enhttp://www.accc.cat/index/pg/51/503/3913?sz=1280,1024,1272,853 
y en: http://www.accc.cat/index/inauguracion-menys-rares  








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Asociación Cuenta con Nosotros. Síndrome de Ehlers Danlos.



Barcelona - Catalunya - España



Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado varios tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.